MetabERN è un progetto al quale siamo orgogliosi partecipare e di dare, nel nostro piccolo, un contributo. Si tratta di un network europeo per lo studio e la cura di rare malattie ereditarie che coinvolgono il metabolismo, l’idea alla base è di condividere il più possibile esperienze e know-how tra i vari centri sparsi per l’europea, coinvolgendo medici e ricercatori ma anche cercando di favorire la comunicazione tra pazienti e familiari.
E’ un progetto reso possibile dalla Comunità Europea, oltre che dall’entusiasmo e dalla passione di tutti gli specialisti coinvolti. Mettendo a fattor comune esperienze e terapie tra i vari centri sparsi per l’Europa, sfruttando possibilità di comunicazione offerte dalle moderne tecnologie, si ottiene la possibilità di ottenere ottimi risultati.
Al momento 69 centri sparsi in tutti i paesi della Comunità Europea hanno aderito all’iniziativa ma è probabile che a breve altri se ne aggiungano, permettendo a un numero sempre crescente di medici e ricercatori di condividere i risultati ottenuti.
Parte integrante e in crescita del progetto è la parte dedicata ai pazienti e ai familiari che sono invitati a svolgere un ruolo attivo, scambiando esperienze tra loro ma anche comunicando direttamente con i medici e le strutture per dare maggiore voce alle loro esigenze.
Per MetabERN oltre a curare il sito internet per l’hosting e la sicurezza, abbiamo realizzato anche un software di raccolta dati, aperto a tutti i centri che aderiscono al progetto e che alimenta un database con statistiche e pubblicazioni riguardo le malattie del metabolismo studiate.